Search

Mindennapi életünk a tic-kek árnyékában

Egy Tourette-szindrómás kisfiú édesanyjának beszémolója


A most tíz éves középső fiam nyolcéves korában kezdett el halmozottan tikkelni. Korábban is volt egy-egy tic-je, mintegy az autizmus egyik kellemetlen velejárója a sok másik mellett, de két éve nyáron olyan hirtelen törtek rá az akaratlan rángások, ordítások, kényszeres mozdulatok és krákogások, hogy nem győztük kapkodni a fejünket.

Éppen a Balatonon nyaraltunk ekkor és már volt jegyünk a cirkuszba. Gondoltuk vidéki cirkusz, úgyis zaj lesz, nem okozunk csalódást a gyerekeknek, elmegyünk. Az előadás érdekes volt, de az emberek minket néztek. Hálát adtam a nagymamámnak, aki megtanított rá, ne törődjek mások véleményével. Így én humorral tudtam tekinteni a kínos helyzetre, de szegény fiam és a testvérei mit élhettek át?!

Másnap sétáltunk egy vadasparkban, szerencsénkre az időjárás miatt nem volt sok látogató, mert igencsak haragudtak volna, hogy a lármánkkal riogatjuk az állatokat. Ekkor már felvételeket készítettem, hogy a gyermekneurológusunknak megmutassam. Mint utóbb kiderült, a neurológus csak az autizmussal foglalkozik, a Tourette szindróma már a pszichiáter szakterülete.

A fiam eddig is káromkodott, amit az enyhe értelemi fogyatékosságának tudtunk be, de amit most művelt, amellett egy egész laktanya elbújhatott volna. Vajon honnan ismerte ezeket az igen változatos mellékneveket, melyeket minden előzmény nélkül, a legváratlanabb és lehetőleg legkínosabb helyzetben tudott előrántani a tarsolyából?


Kiskora óta túlhallása és abszolút hallása van, ami az autistákra sokszor jellemző az idegrendszer és érzékszervek kifinomultsága miatt (igen, ugyan arról a fiúról van szó, ez mind az ő baja!). Ő maga nagyon szeretett mindig zajt kelteni és nehezen bírta, ha csend volt. Hát még ha csendben kellett maradni! Ha például bementünk egy színházba vagy moziba, azonnal halmozottan törtek rá a kényszeres ordítozások. Hamar rájöttem, ha rászólok, még erősebb kényszert érez a hangoskodásra, mert el kellene nyomja azt, úgyhogy rá szoktam hagyni, így könnyebben lenyugszik, amint megszokja a csendet. Persze az emberek néznek minket, milyen anya az, aki nem szól rá a hangosan káromkodó gyermekére?

Szegény Kende már délutánonként irtó fáradt volt a saját teste által elkövetett mozdulatsoroktól, melyek, ahogy az idegrendszere merült a nap folyamán, egyre csak gyakoribbá váltak. Este már ő mondta, hogy aludni szeretne, próbált is szegény, ... ha a tikkek hagyták volna. Csak hosszas kiabálás-rángás-káromkodás közepette, szinte már végkimerülésben aludt el végül. Reggel abból tudom, hogy felébredtek a gyerekek, mert hallom Kendtét: „ö-őőőőőőőőő”, „á-á!”.

A nyár végére végre eljött a várva várt időpontunk a kórházba. Ugyan alapvetően gyógyszerellenes vagyok a sok kiszámíthatatlan mellékhatás miatt, de addigra mindannyiunk élete gyökeresen felfordult, már bármit bevállaltam volna, hogy a fiam kínjain enyhíthessek. Kapott is gyógyszert a tikkekre, mely nem meggyógyítja, csak elnyomja ezeket. Az első két hétben rohamos javulás mutatkozott, majd, ahogy ez lenni szokott, megjelentek a mellékhatások is: a test görcsös rángásai! Pont iskolakezdésre Kende „görcsei” már bepisilést és bekakilást eredményeztek az azóta felerősödött tikkek mellett. Szegény gyerek már nem tudta a sok inger közül mi micsoda ... A gyógyszert abba kellett hagyni.

Nagyon féltem az iskolakezdéstől, hiszen egy közösségben különösen zavaró egy folyton hangoskodó és csapkodó gyerek. Ráadásul csapkodását elkezdett emberekre is irányítani, tehát ha valaki túl közel került hozzá és belelépett az aurájába (ez az autizmusa miatt volt zavaró számára), akkor jó nagyot csapott a fenekére, még akkor is ha ez a valaki épp a tanítónéni talált lenni. Kende egy vidéki, családias gógypedagógiai iskolába jár, ahol mindenki megértő és nem (annyira) nevetik ki egymást a gyerekek, hiszen mindenkinek megvan a maga baja. A tanárok is nagyon képzettek és türelmesek. Ennek ellenére, sajnos és érthető módon, a tanítónéni közölte, így nem maradhat, „vigyük el orvoshoz”. Zavarja az órát! Pokoli éjszakáim voltak, nemcsak amiatt, hogy hogy oldom meg három gyerek és munka mellett, ha a fiam nem járhat iskolába, hanem azért is, mert milyen rossz érzés lenne ez a gyereknek. Szerencsére, mint ahogy az életünkben máskor is maguktól megoldódtak a dolgok, végül a tanítónéni állt fel. Nem bírta. Mi maradtunk. Nyertünk egy kis időt.

Azóta Kende tikkjei hol felerősödnek, hol gyengülnek, minden szembetűnő racionális magyarázat vagy összefüggés nélkül. Amikor egyszer már nagyon kínos volt a helyzet a kisebbik, kilenc éves fiamnak egy boltban, mert mindenki minket bámult, hogy miért „táncikol” a gyerek és ordít hozzá, a kicsivel összenéztünk és mintegy varázsütésre mindketten egyszerre kezdtünk el rázendíteni: mi is tikkeltünk! Na erre elsomfordált a közönségünk, mi meg éktelen nevetésben törtünk ki, Kende is, akinek jól esett, hogy nem maradt egyedül performaszával. Ezt a numerát azóta is bevetjük, ha épp jókedvünkben találnak a kíváncsiskodók. Ha nem annyira, előkapom az előre legyártott táblánkat „1 perc nézés 1.000 Ft!”.

A nyáron Izlandra vittem a gyerekeket, repülővel. Kende már az odaúton annyira tikkelt és hangoskodott, hogy egy angol családfő és több magyar utas is belénk kötött. Egyszerűen nem bírták elviselni a fiam által keltett zajt, és hogy neki folyton mozognia kellett. Én megértem, hogy ez nehéz lehet az emberek számára, de nem fogok képmutatásból folyton rászólni, csak hogy lássák, „igyekszem nevelni”. Bízom az emberek intelligenciájában, hogy megbirkóznak ezzel a feladattal néhány óra erejéig. Amikor az angol férfi végül dührohamot kapott és megrángatta Kende karját, majd rám üvöltött, hogy „csináljon már valamit ezzel a gyerekkel”, én minden önuralmamat összeszedve halk, kimért szavakkal azt válaszoltam: „Én nem tudok semmit tenni, Uram, ő ilyen. De ön tehet valamit! Köszönje meg az Istennek, hogy az ön gyermeke egészéges. És ha még egyszer hozzányúl, saját kezűleg fogom kirángatni önt abból az ülésből mindenki szeme láttára.” A férfi, amint leszállt a gép, odajött és bocsánatot kért.

Azóta ránk mosolygott a szerencse és egy gyógyszer kísérleten veszünk részt, mely úgy tűnik nemcsak a tikkeket enyhítette radikálisan, hanem az egész gyereket, mintha kicserélték volna, még az autisztikus viselkedése is javult. Kedves, együttműködő, testi kontaktust megtűrő, sőt már néha kereső, szelíd kisfiúvá változott. Ugyan itt is két hét után durva mellékhatások jelentkeztek, a szeme körüli izmok annyira begörcsöltek, hogy nem tudott aludni és csak sírt, jajveszékelt, könyörgött, vigyem kórházba, pont péntek este, amikor egy illetékes orvost sem tudtam elérni. Pokoli három átvirrasztott éjszakánk volt, a másodikon már rájöttem, hogy a gyógyszer mellékhatása lehet ez a furcsa tünet, de idő kellett, míg kiürült a szervezetéből, ha nem is adtam már. Három napig együtt sírtunk. Kende végre el tudta mondani, mi a baja, én meg magatehetetlenül néztem, nem tudtam neki segíteni. Azóta kaptunk gyógyszert a mellékhatásra is és úgy tűnik minden rendben. Most nagyon örülünk. Mindig annak, ami van, mert a jövő kiszámíthatatlan.

0 views

Kapcsolat

Tel: +36202121111

© 2019 by Dóra Lohonyai. Proudly created with Wix.com

This site was designed with the
.com
website builder. Create your website today.
Start Now