Search

Mit lehet társadalmi szinten tenni ?

Az autizmus állapot leírása viszonylag késői volt, emiatt az ellátás megszervezése elmarad a többi fogyatékos területekétől, bár óriási fejlődésen ment át az utóbbi két évtizedben. Azt mondanom sem kell, hogy Magyarország ebben is csak kullog más fejlettebb országok mögött.

Megfelelő speciális módszerekkel igen jó eredmények érhetők el (az egyén szintjén) a nehézségek kompenzálásában és a szociális beilleszkedésben és az eredmény jobb a korábban elkezdett kezeléseknél. Az autisták fejlesztése igen komplex feladat és ahogy minden autista más, a fejlesztésük is különböző. Általánosságban mégis elmondható, hogy szükség van mozgásfejlesztése, kognitiv fejlesztésre és szociális képesség fejlesztésre. Mivel ezek mindegyike fontos és heti 1-1 alkalommal nem is elegendő, nagyon nehéz egy szülő számára, hogy hogyan illessze bele a család életébe időben ezeket a plusz terheket. Ráadásul a fejlesztések nagyon költségesek, anyagilag is megterhelik a családokat. Nagyon rossz még mindig az információáramlás, a szülő, onnan, hogy megtudja a diagnózist, legjobb esetben is csak egy listát kap a kezébe néhány fejlesztési hely/személy elérhetőségével. Az én listámon 10-ből 8 kontakt elérhetetlen volt. Innentől nagyjából az adott szülő eszén, rátermettségén, idején és anyagi keretein, valamint szerencséjén múlik, hogy milyen fejlesztéseket tud elérhetővé tenni gyermeke számára. Ez sajnos nagyon karcsú, az autisták többsége így elkallódik és nem kapja meg a számára legmegfelelőbb fejlesztéseket. Márpedig ha ezeket nem kapja meg időben és a számára megfelelő módon, még ha ez a társadalom számára nagy terhet jelent is, akkor egész felnőtt életében támogatásra fog szorulni, tehát még nagyobb terhet ró a társadalomra hosszú távon. Ezt nem olyan nehéz belátni és társadalmi szinten cselekedni.

Szerintem ott kezdődne a javulás, hogy a gyerekorvosokat, védőnőket, óvónőket, tanárokat kiképezzék az autizmus jeleinek felismerésére, ez szerintem egy óra alatt elvégezhető feladat. Így a gyerekek hamarabb kaphatnának diagnózist. A diagnosztizáló intézményeket, orvosokat pedig rendszeresen tájékoztatni kellene (erre akár egy alapítványt is létre lehetne hozni) a legkorszerűbb fejlesztési módokról ill. a frissen diagnoszizált gyermekek szüleihez ki lehetne rendelni egy tanácsadót, aki a konkrét esetet eligazítja, hová vigye gyermekét, mely fejlesztés mely korban és mire való. Egyben egy lelki támogatást is nyújthatna a szülőknek, hogy könnyebben fel tudják dolgozni a hírt és az elkeseredés helyett mielőbb a hatékony tettek mezejére léphessenek. Szülőtréningeket is biztosítani kellene a szülők részére (ilyenek ugyan vannak de nehéz kihámozni, mi mire épül, kinek pontosan mi való, nincs összefüggés ill. átjárás a különféle tréningek, képzések között). Ez az eligazító szerv/személy egyben képben kellene, hogy legyen, a lakóhely közelében hol van olyan intézmény (óvoda, iskola), ami a gyermek számára a legjobb. Ez már nehéz téma, mert kevés a megfelelő intézmény.

Az ellátás mennyiségi és minőségi szempontból is egyenetlen. A spektrum szélein elhelyezkedő személyek részesülnek a legkevésbé jó támogatásban. A nagyon súlyos viselkedésproblémákat mutató gyerekek és felnőttek, valamint azok az esetek, ahol az autizmushoz jó intellektuális és nyelvi képességek társulnak, gyakran kiszorulnak a megfelelő ellátásból.


Miért nem működik az integráció ill. mikor működik ?

A spektrum enyhe szélén elhelyezkedő autistákat legtöbbször megpróbálják a szülők integrálni. Az alapelv jó, hiszen egy szociális képességeiben sérült gyermek az átlagosan viselkedő gyerekektől tudja csak ellesni a megszokott viselkedésformákat. Azonban ahhoz, hogy ez működjön, a pedagógusokat ki kellene képezni autizmusból, hogy értsék, mit miért tesz az a gyerek másként és hogyan lehet neki segíteni.

Sajnos ma Magyarországon kevés pedagógus veszi a fáradságot, hogy magától képezze magát (ami egyébként érthető is, hiszen mindenki az idővel és pénzzel fut versenyt), az intézmények pedig nem vállalják fel ennek a lebonyolítását. Még azok az intézmények sem értenek a gyakorlatban az autizmushoz, akiknek az alapító okiratában szerepel az autista gyermekek integrálása. És akkor még nem is említettem azt a sok bonyolult, nem egyértelmű esetet, ahol vagy a szülő nem tud róla vagy nem akar szembenézni az autizmussal és ezért nem viszi megfelelő intézménybe gyermekét, vagy a gyermek autizmusa mellett más olyan tünetegyüttes is előfordul, amikre már nincs jó és egyazon intézményen belül fellelhető megoldás, pld. enyhe értelmi fogyatékosság vagy ADHD ...

A tanárok nem értik az autista gyerekeket, s ő gyakran nem érti a többieket, többiek sem őt. Rendszeresen félreértelmezik a viselkedéseit, emiatt ő szorong, frusztrálódik, így például viselkedésproblémái lehetnek, ami pedig azt eredményezi, hogy kiszorul a közösségből. Az autizmussal élő gyerekek nyolcvan százaléka iskolai bántalmazásnak, lelki és testi bántalmazásnak van kitéve, mert a diáktársak sem értik őket. A meg nem értés gyakran szül agressziót. Mindegy, hogy annak az alapja egy másik vallás, egy más szexuális orientáció, egy fogyatékosság vagy egy másként működő elme. Az én harmadikos lányom pld. egyáltalán nem tudja megvédeni magát. Már ott kezdődik a probléma, hogy nem is jól értelmezi a felé irányuló kommunikációt, metakommunikációt. Nem veszi le, mikor cukkolják, mikor őszintén kedvesek vele. Ha azt mondja egy osztálytársa „menj el, most nem játszom veled”, azt fenyegetésnek értelmezi. De van, hogy azt csinál, amit mondanak neki, pld. „innen nem mozdulhatsz el” és ő ácsorog egész szünetben egy ponton és nem mer elmozdulni onnan.

A megfelelő támogatás nélküli integrációnak óriási ára van, és ezt az autizmussal élő gyerek fizeti meg elősorban.


A szegregáció nehézségei

A súlyosabban autistákat egyértelműen szegregáltan kell nevelni. Egyrészt azért, mert nem bírják a túl magas létszámú intézményeket, másrészt azért, mert szakember segítsége nélkül elveszett emberek. Arról sem szabad megfeledkezni, hogy ők már tényleg zavarnák a hagyományos iskolai működést.

De mi van a többséggel, akik nem állják meg a helyüket a nem működő integráló rendszerű iskolákban és akiknek csak rontana az állapotán, ha súlyosabb autisták közé kerülne? Nekik a legnehezebb intézményt találni. Egy-egy alapítványi iskola próbálkozik ilyen szegregált osztályokkal, több-kevesebb sikerrel. Itt kicsi az osztálylétszám (12-16), a tanár gyógypedagógus, aki mellet van egy gyógypedagógiai asszisztens is. Az iskola elvileg fejlesztéseket is ajánl. Az én lányom pld. egy olyan osztályba jár, ahol magasan funkcionáló autisták, ADHD-s és figyelem ill. viselkedészavaros gyerekek kerülnek össze. El tudja képzelni mi sül ki ebből ? A meg nem értettség, a konfliktusok mindennaposak. A gyógypedagógiai asszisztensek kéthavonta felállnak, mert nem bírják a stresszt.... További probléma az alacsony fizetések mellett az általános szakember hiány is. Egy gyógypedagógus, ha magánórákat ad, kevesebb stressznek van kitéve, több a szabad ideje és többet keres ... miért menne el egy ilyen iskolába dolgozni ? Úgyhogy le a kalappal azon tanárok előtt, akik ezt önszántukból teszik és még meg is tudnak nap mint nap újulni egy ilyen nemes célért!

Próbálkozások ennek áthidalására: tanulócsoportok, otthontanulás

Az eddig említett nehézségek áthidalására egyes szülők önerőből próbálkoznak tanulócsoportokat létrehozni. Ismerek egy anyukát, aki összeáll 2 másik családdal, összesen 8 gyerekük van és számukra felbérelnek 3 gyógypedagógust, akik felvállalják gyermekeik tanítását ebben a családias légkörben. Ez a megoldás akár jó is lehet, de nem mindenkinek van rá képessége, ideje és anyagi kerete, hogy egy ilyen plusz munkát felvállaljon. További nehézség, hogy nem lehet tudni, egy ilyen hivatalosan el nem fogadott házi iskola után milyenek a gyerekek továbbtanulási lehetőségei.

Mások az otthontanulást választják. Ez is egy felnőtt, legyen az egy szülő vagy gyógypedagógus, teljes munka idejét kívánja meg. Ugyan így a gyerek nincs túl sok ingernek kitéve és a tananyagot is többé kevésbé rá lehet szabni de nincs is gyerekek közt, pont a szociális készségeit nem tudja gyakorolni, amire a legnagyobb szüksége lenne.


Mi akkor a megoldás ?

Sajnos nincs általános, mindenki számára elfogadható megoldás. Azonban az biztos, hogy több szakembert kell képezni, hiszen ez a probléma most már társadalmi méretű és egyre csak nő az autisták száma a világban. Az is fontos, hogy kommunikáljunk a témáról, hogy egyre jobban eljusson a köztudatba, mi az autizmus és hogyan lehet vele együtt élni. Nemcsak a tanárokat, a gyerekeket is tájékoztatni kell. Ha a gyerekek az integráló iskolákban jobban értenék ezt a fajta másságot, nem kinevetnék azt, hanem talán még támogatnák is társaikat. Erre van egy remek magyar kezdeményezés, mely Stefanik Krisztinától származik, aki ma Magyarországon a legnagyobb autizmus szakember, az Elte BGGYK vezetője. Kortárs mentor programnak hívják, és már óvodás kortól elkezdhető, de egyes iskolákban már konkrétan működik is. A program lényege, hogy egy erre kiképzett szakember egy osztályon belül kiválaszt két önként vállalkozó, érzékenyebb gyereket és megtanítja, mik egy autista nehézségei, hogyan segíthető át egyes számára nehéz helyzetekben. Így az osztályban integrált két autista gyereket két neurotipikus gyerek kísér nap, mint nap, ha nehézsége adódik a szociális interakciókban. Ez egy tipikus win-win helyzet, melyből minden érintett csak profitálhat.


Kommunikáció a társadalmi érzékenyítés érdekében

Az autista emberek nagyon érdekesen gondolkodnak és látják, érzékelik a világot. Aki nyitott arra, hogy egy kicsit más fejével megtanuljon látni, csak nyerhet egy ilyen kapcsolatból. Én a gyermekeim előtt beutaztam a fél világot és rengeteg különleges élményben volt részem. Mégis, amióta ők velem vannak mondom, hogy megkezdődött az igazi élet. Ugyan nagy kihívás ilyen gyerekeket útjukon terelgetni, olyan sok mindent tanulhattam tőlük, nekik köszönhetően, hogy ez egy különleges kalandnál is több. Én egy spirituális fejlődés-utazásnak nevezném leginkább. Hiszen arra kényszerítettek, hogy rohamos önfejlesztésbe és fejlődésbe kezdjek, hogy olyan készségeket sajátítsak el belső motivációból, melyek által én magam is gazdagodtam. Ezért azt gondolom, hogy ha az emberek többet tudnak meg az autizmusról és jobban megértik az autizmussal élő embertársaikat, azzal ők maguk gazdagodhatnak. Kutatások azt mutatják, hogy azok a diákok, akiknek van autizmussal élő osztálytársuk, számos funkcióban jobban fejlődnek, mint azok a tanulók, akiknek nincs. Az előbb említett kortárs mentorok, azaz azok a diákok, akik kimondottan vállalnak feladatot az autizmussal élő osztálytársaik mellett, kommunikációban és önreflexióban hihetetlen gyorsan fejlődnek. Az autizmussal élő emberek egy megfelelő befogadó közegben pozitív irányba változtathatják meg a környezetüket. Hatásukra másként kezdenek el gondolkozni a körülöttük élő emberek, sok kortárs segítőnek még a tanulmányi eredményei is javulnak. Persze minden közösségnek energiát kell ebbe beletolni, de ez egy kifizetődő munka. Ez nem egy egyoldalú történet. Sőt! Én személy szerint azt vallom, hogy ezek az emberek magasabb tudatossági szinten vannak és azért jöttek a világra, hogy az anyagba ragadt környezetüket az érzékenyítés által kiemeljék egy magasabb szellemi szintre.


Átvett ötletek más, fejlettebb országokból

Sajnos nem tudok jó megoldásról, megfelelően működő oktatási rendszerről. Viszont a társadalmi érzékenyítés Angilában pld. sokkal jobban működik, mint nálunk. Először is, amikor a szülő megkapja a diagnózist, sok segítséget és eligazítást kap, hogy az ő konkrét setében mely terápia a meglelő. Másodszor, a társadalombiztosítás egy képzett gyógypedagógust rendel ki a gyermek és a család mellé, aki a mindennapjaikat segíti, így a szülőket is nem csak elméletben, hanem valós életszerű helyzetekben betanítja a nehéz helyzetek kezelésére, a hétköznapi élet szervezésére. A szakember kíséri a gyermeket az iskolában, segít neki a szociálisan nehéz helyzeteket megoldani, így instant meg is tanítja azok kezelésére. Tehát mindazt, amit én a saját kín keserves káromon tanultam meg, ők készen kapják. Harmadszor, többet kommunikálnak az autizmusról. Németországaban pld. van egy „autizmussal élek” kártya, amit a szülő, ha gyermeke szokatlanul viselkedik, felmutathat, anélkül, hogy magyarázkodnia kellene vagy a gyermeket kellemetlen helyzetbe kellene hoznia. Angliában van olyan, hogy autista barát mozi előadás. Minden mozilánc havonta egy ilyet tart. Ez azt jelenti, hogy a film nem olyan hangos, nincs reklám a túl sok inger miatt, lehet jönni-menni beszélni és egy sötét babzsákos terembe kivonulni, ha valaki besokkal. (az én fiam pld. mindig fennhangon megkérdezi a szereplőkről hogy „igazi?” vagy egyes hangoktól megijed, ilyenkor ki akar menekülni). Angilában a játszóházak is tartanak auti barát időszakokat, ahol a dolgozók is képben vannak és megértőbbek. A mozgássérült mosdók országszerte olyan zárral vannak felszerelve, amihez az autistáknál van egy speciális kulcs, így minden kérdezés és magyarázkodás nélkül be tudnak bárhol menni, a tömeget elkerülvén. Ezek a kulcsok az önkormányzatnál igényelhetők. Ismét Németországban nagyobb az egyén szabadsága, nemcsak az otthonszülés, de az oltás késleltetése is megengedett. Így legalább nem okolja magát a szülő, ha gyermeke autista lesz, hogy „nem kellett volna beoltatni”. Szintén Németországban felnőtt korban sokkal jobban támogatják a sérült embereket, sikeresebb a társadalomba való integrálásuk, jobban találnak munkát és nem kell értelmetlen életet élniük a világtól elzártan.








#autizmus#autism#gyerek#kids#viselkedsezavar#figyelemzavar#adhd#

81 views

Kapcsolat

Tel: +36202121111

© 2019 by Dóra Lohonyai. Proudly created with Wix.com

This site was designed with the
.com
website builder. Create your website today.
Start Now